«Это возможность изменить мир», - сказал родственникам Питер Фрейтис (Peter Frates) 13 марта 2012 года, после того как он узнал о своем смертельном диагнозе. Врачи обнаружили у него неизлечимый боковой амиотрофический склероз (БАС), также известный как болезнь Лу Герига. Сегодня Питер дышит через аппарат искусственной вентиляции легких, не говорит, он практически парализован, передвигается только на кресле-коляске, а с миром общается через компьютер, которым управляет, моргая глазом. Но он счастлив. В сентябре 2014 года у него родилась дочь. А в конце декабря он узнал, что помог собрать 220 млн долларов на изучение проблемы БАС. Питер Фрейтис был одним из тех, кто придумал Ice Bucket Challenge - «вирусный» флешмоб, участники которого обливались ледяной водой, снимали этот процесс на видео и жертвовали деньги на борьбу с БАС. А помогли ему в раскрутке акции знаменитые спортсмены.
Болезнь Лу Герига
Питер Фрейтис и сам спортсмен. Он был капитаном бейсбольной команды Бостонского колледжа (Boston College), потом играл за немецкий клуб. В 2012 году у него начались проблемы с кистью руки - обычное дело для бейсболиста. Но обследование выявило боковой амиотрофический склероз. Это редкое (26 случаев на 100 тыс. человек) неизлечимое заболевание центральной нервной системы. У больного постепенно отказывают конечности, происходит атрофия мышц, он не может самостоятельно дышать, есть. Обычно человек умирает через 3-5 лет после обнаружения болезни. Наука до сих пор не может дать ответ на вопрос о причинах возникновения БАС.
На стене в комнате Питера Фрейтиса висит портрет Лу Герига (Lou Gehrig), одного из величайших игроков в бейсбол. В 1939 году у него обнаружили БАС, с тех пор в Америке этот недуг и называют «болезнью Лу Герига». Прощаясь с поклонниками на переполненном Yankee Stadium в Нью-Йорке, Гериг произнес речь, которая считается одной из самых трогательных в истории спорта. «Болельщики! За последние две недели вы узнали о моей беде. Но сегодня я считаю себя самым счастливым человеком на Земле. В течение 17 лет я выступал на разных стадионах и никогда не получал от вас ничего, кроме доброты и поддержки», - говорил он. Через два года Лу Гериг умер.
Обливайся и плати
Ice Bucket Challenge придумали в июле 2014 года Питер Фрейтис и его друг Патрик Куинн (Patrick Quinn), также больной БАС. Суть флешмоба проста: участник обливается ледяной водой перед камерой и публикует в интернете видео, бросая вызов своим знакомым. Те должны в течение 24 часов или принять вызов и облиться (пожертвовав 10 долларов Ассоциации БАС (The ASL Association)), или отказаться и пожертвовать 100 долларов.
Питер к тому времени уже был известен выступлениями в поддержку больных БАС. Он попросил принять участие в акции своих знакомых - знаменитых бостонских спортсменов. Первыми откликнулись хоккеист Грегори Кэмпбелл (Gregory Campbell) из Boston Bruins и игрок в американский футбол Джулиан Эдельман (Julian Edelman) из New England Patriots. Те вызвали своих друзей, те - своих, и началось.
Уже через несколько дней ледяной водой обливался весь мир: спортсмены и звезды шоубизнеса, бизнесмены и президенты. Ролики размещались в Youtube и Instagram, вызов бросали чаще всего через Facebook. Самой популярной (более 20 млн просмотров) стала запись, на которой ведро воды выливает на себя основатель компании Microsoft, один из богатейших людей мира Билл Гейтс. Его вызвал основатель Facebook Марк Цукерберг.
По данным Facebook, различные ролики с Ice Bucket Challenge пользователи соцсети посмотрели более 10 млрд раз. Головной офис Ассоциации БАС в Вашингтоне собрал 115 млн долларов пожертвований. В филиалы организации поступило еще 105 млн, сообщила глава Ассоциации Барбара Ньюхауз (Barbara Newhouse). Эти деньги будут потрачены на научные исследования болезни.
В России
Российские спортсмены и знаменитости тоже участвовали в Ice Bucket Challenge. Водой обливались Александр Кержаков, Александр Овечкин, Евгений Малкин и многие другие. Правда, отечественные фонды, собирающие деньги на помощь больным БАС, значительного притока средств не ощутили. Одни участники переводили деньги напрямую в американскую Ассоциацию БАС. Другие посчитали обливание просто веселым флэшмобом. Третьи жертвовали деньги известным благотворительным организациям, не связанным с проблемами БАС.
«Мы почувствовали эффект от акции Ice Bucket Challenge, но он был довольно низким, - говорит Глеб Левицкий, директор Благотворительного фонда помощи больным БАС. - В рамках флэш-моба мы собрали всего около 8 тысяч долларов».
По словам Левицкого, в России сейчас 5744 человека больны БАС. Причем зачастую эти люди не находятся в поле зрения врачей. Около 80% из тех, кто впервые обращается с этой болезнью, больше не приходят в фонд.
Глеб Левицкий считает, что наше государство не обращает внимания на эту проблему: больных не могут обеспечить необходимым оборудованием, обеспечить им необходимый уход. «Да, в западном мире этих людей поддерживают, - говорит он. - В странах БРИКс они беспомощны».
Собранные в США деньги являются значительным подспорьем в изучении БАС, говорит Левицкий. «Болезнь сложна тем, что начинается задолго до появления первых симптомов, - объясняет он. - Поэтому необходимо, в первую очередь научиться диагностировать БАС, а для этого наблюдать за здоровыми людьми, у которых выявлены генетические мутации».
«В июле и августе 2014 года, когда во всем мире активно развивалась история с Ice Bucket Challenge, примерно в три раза выросло количество перечисленных средств в помощь больным боковым амиотрофическим склерозом в Москве», - говорит Мария Ильченко, координатор программы «Дыхание» православной службы помощи «Милосердие». - Средняя сумма пожертвования не выросла, просто жертвователей стало больше, подключились целые компании. Тогда за месяц мы собрали больше миллиона рублей, тогда как в обычные месяцы выходит около 300 тыс. К сожалению, сейчас эта сумма уменьшается из-за кризиса".
«Я буду сражаться»
Питер Фрейтис ведет активную социальную жизнь. На различных ресурсах в интернете можно проследить за развитием его болезни. Это тяжелое зрелище. Вот он в 2013 году участвует в благотворительном забеге, собирая деньги на борьбу с БАС. Вот он совершает первый - почетный - бросок мяча в матче бостонской бейсбольной команды Red Sox. Вот он, уже на коляске, выступает на торжественном вечере. Говорит с трудом, язык не слушается. Вот его собственный Ice Bucket Challenge - на знаменитом стадионе Fenway Park. 30 августа 2014 года, у Питера рождается дочка - Люси. Но он уже не может говорить.
Впрочем, он может писать. Питер Фрейтис ведет страницу в Facebook и аккаунт в Твиттере, в котором обсуждает с подписчиками сериалы и спортивные события, просить помочь людям, попавшим в беду, шутит над собой. «На что я, черт возьми, смотрю?» - это подпись к его фотографии в журнале, на которой он поднимает глаза кверху.
«Этот восторг заставляет мой мотор работать в полную силу, - написал он незадолго до рождения дочери в эссе для The Boston Globe. - Мысль о том, что я увижу лицо нашего первенца и стану отцом, невозможно выразить словами. Я не знаю, сколько лет мне осталось, но я буду сражаться каждый день - чтобы продолжать быть отцом и мужем».